סטודנטית מסייעת למשפחות שמתמודדות עם סרטן בעזרת פרויקט הגמר

לאחר שהוריה הסתירו ממנה את המאבק של אביה בסרטן, החליטה לסייע למשפחות אחרות דרך פרויקט הגמר

כשרותם מאור הייתה בת 12 חלה אביה בסרטן. עם זאת, בבית לא דיברו על המחלה והוריה בחרו שלא לספר לה ולאחותה הצעירה, שהייתה אז בת שבע. עם הזמן רותם התחילה להרגיש שמשהו לא בסדר ולתהות לגבי הסוד הגדול שריחף בבית. אבל אביה ואימה בחרו לא לדבר על כך במהלך התקופה הקשה ההיא.

"הם חשבו שהם עושים לנו טובה. לילדים לא פשוט להתמודד עם נושאים כאלה. הם עצמם לא ידעו איך לספר ומה לומר." היא מספרת. "בשלב מסוים אבא הלך לניתוח להוצאת הגידול, אבל מבחינתי הוא פשוט 'נעלם'. נשארנו אחותי ואני לבד עם דודה שלנו ולא ידענו מה קורה. בתור ילדה, את חושבת על התרחישים הכי נוראיים. ידעתי מה זה סרטן, כמובן, לא הייתי ילדה קטנה. חיברתי את הנקודות בעצמי והבנתי את מה שהסתירו ממני."

לאחר הגילוי שלה, רותם בחרה לשמור את הדברים לעצמה ולא לשאול את הוריה. הם עצמם גילו לבנות על המחלה רק לאחר שהאב הבריא. בנקודה הזו, היא אומרת, השתחררו אצלה רגשות רבים שעצרה בתוכה לאורך זמן רב. "יצא ממני המון כעס, תסכול. לא הבנתי מדוע הם הסתירו את זה ממני, כי בבית שלנו תמיד דגלנו בלשתף הכל."

היא אומרת שהתחושות האלה ליוו אותה זמן רב אחר כך. "אמרתי לעצמי שאם הם לא שיתפו אותי, לא אשתף אותם בחזרה. במשך שנים התכנסתי בעצמי, הפכתי לילדה מאוד סגורה ומופנמת, הרבה מזה קשור בעיני למה שקרה."

שנים עברו והיום רותם היא בוגרת טרייה של המחלקה לתקשורת חזותית במכון טכנולוגי חולון HIT. במסגרת פרויקט הגמר שלה, שאפה לסייע גם למשפחות אחרות שמתמודדות עם סיפור דומה. היא יצרה ספר דיגיטלי ואינטראקטיבי שמסייע לילדים שאחד מהוריהם נאבק במחלת הסרטן. הילדים יכולים לקרוא על גבי טאבלט סיפור שמתאר אב או אם שמתמודדים עם מצב שדומה לזה של הוריהם וכך לעבד תחושות קשות ולקבל תשובות לשאלות.

"זה הפרויקט שהייתי רוצה לקבל כילדה"

לדבריה, הרעיון לא עלה מיד. אביה חלה שוב בדיוק לפני תחילת השנה האחרונה ללימודים והיא היססה לבחור בנושא הקשה. "סרטן הוא לא הנושא הראשון שאנשים רוצים להתמודד איתו ולעסוק בו בפרויקט הגמר. חששתי שאקלע למצב של 'אין מוצא', שבו אהיה שרויה כל הזמן במחלה, גם בבית וגם בלימודים. זה לא קל נפשית, פחדתי שהכל יצוף ויעלה שוב. גם ככה צריך חוסן נפשי גדול מאוד כדי להשלים את פרויקט הגמר, יש הרבה סטודנטים שבוחרים בנושאים חיוביים. ידעתי שאני לוקחת סיכון גדול מאוד בבחירה שלי."

היא החליטה ללכת בכל הכוח על הנושא, אבל עם סייג. "לא רציתי להציג את הסיפור מהבית כמשהו טרגי שיגרום למרצים לפרוץ בבכי, אלא רציתי להפוך אותו לדבר חיובי. רציתי להוציא ממנו פירות, כדי לעזור למשפחות אחרות לא לחוות את מה שאני חוותי." היא מסבירה.

להוריה סיפרה על הרעיון רק אחרי שאושר סופית על ידי המכון. "סיפרתי כשכבר 'לא הייתה דרך חזרה'. הם היו בשוק טוטאלי, לא הבינו למה אני מתעסקת בנושא הזה. כשהסברתי את הרעיון הם חשבו שאני 'מחזירה להם', שאני מפנה כלפיהם אצבע מאשימה. הסברתי להם שהיום אני מבינה אותם ותומכת בהם, כשהמטרה שלי בפרויקט היא לעזור למשפחות. זה הפרויקט שהייתי רוצה לקבל כילדה."

היא יצאה לדרך ביצירת הספר הדיגיטלי והתחילה את התהליך במחקר מעמיק על התמודדות ילדים עם סרטן ועל המלה עצמה. היא נפגשה עם אנשי מקצוע כגון פסיכולוגים ויועצים חינוכיים, במטרה לרדת לעומק הדברים ומשם לצאת לכתיבת הספר.

"הבנתי את הממדים שבהם התופעה מתרחשת במשפחות, יש הרבה מאוד בתים שבהם מסתירים את המחלה. מנגד, יש גם בתים שבהם בוחרים לספר 'יותר מדיי', מה שעלול לפגוע בילד מבחינה רגשית. יש כל כך הרבה טעויות, ראיתי שזה נושא כל כך רלבנטי וזה עודד אותי להמשיך." היא אומרת. בעזרת המחקר היא הגיעה לא רק לידע חדש אלא גם לכמה תובנות לגבי עצמה. "דרך המחקר שעשיתי הגיעה הרבה מתחושת ההשלמה שלי עם מה שקרה." היא מוסיפה.

גולשים שאהבו את זה קראו גם:

• פרופסור כרמית לוי מספרת על האתגרים בדרך כחוקרת מחלת הסרטן
• האם קבוצת סטודנטים למדעי פיתחו את התרופה הבאה למחלת הסרטן?
• אחרי שאביה נפטר מסרטן, סטודנטית פיתחה טכנולוגיה לגילוי של המחלה
• סטודנט גייס מיליוני שקלים לחקר הסרטן ועכשיו פועל למנוע סגירת הוספיס
• "חיים רק פעם אחת": תום התגברה על הסרטן, הפכה לצלמת וגם לומדת תקשורת

הספר נוגע בעוד אנשים

רותם מתארת שהספר הדיגיטלי כולל סיפורים שהילד מקבל על גבי טאבלט וכן אפליקציה שדרכה ההורים יכולים לכוון את העלילה שילדם מקבל ולבנות עבורו סיפור אינטראקטיבי. ההורים עונים על שאלות לגבי מצבו של ההורה החולה וסוג הטיפול שהוא מקבל וכך הסיפור מותאם אליהם. כך למשל, אם האם עוברת כימותרפיה, גם בסיפור יוכל בנה לקרוא על אמא שעוברת טיפולים כאלה ולהיחשף למידע שהוא צריך. דרך הכלי הייחודי הזה היא שאפה להפוך את הנושא הקשה כל כך לרלבנטי לסיפור האישי של כל ילד.

כמו כן, הספר מאפשר להורים להקליט את הסיפור בקול שלהם וכך הילד יכול להאזין לו. "במחקר שעשיתי גיליתי שילדים נוטים להקשיב יותר למידע שמספר מישהו שהם מכירים ואוהבים, מאשר כשמספר אותו אדם זר. זה תוכן שהוא קשה לעיכול וכשההורה מספר, הילד פתוח יותר רגשית לקבל את הדברים." היא מסבירה.

היא אומרת שהיום הספר נמצא בשלבי הדמיה ועדיין אינו זמין להורדה עבור משתמשים. בשלב זה, היא מחפשת משקיעים שיסייעו לה לפתח את המוצר כדי להוסיף לו עוד ועוד תרחישים, להוציא אותו לשוק ולגעת במשפחות נוספות.

בינתיים הספר מוצג בתערוכת הבוגרים של המכון ורותם אומרת שהיא מקבלת תגובות חיוביות מאוד. "אני שמחה שלפרויקט שלי יצא לבלוט ולקבל הרבה חשיפה, לדעתי זה קרה כי הפרויקט נגע באנשים והצליח לרגש אותם. חששתי שהתכנים הלא קלים אולי ירחיקו אנשים מהפרויקט אבל זה ממש לא קרה."

"יצא לי לשמוע תגובות של אנשים שהתמודדו עם מחלת ההורים שלהם בתור ילדים וחוו מצבים דומים לשלי. הם הבינו את הרלבנטיות של הסיפור וגם פתחו ושיתפו את הסיפורים שלהם. אני מחכה מאוד לשמוע תגובות גם ממשפחות שמתמודדות עם המחלה היום, כשהמוצר ייצא לשוק." היא אומרת.