מרגשת את הרשת: סטודנטית ובלוגרית אוהבת את החיים, למרות המחלה

הסטודנטית מעוררת ההשראה שכובשת את הרשת, ולא נותנת לניוון השרירים לעצור אותה

"לנצח עם הקלפים שיש לך"

כבר מלידה, מתמודדת עמית אילוז, היום בת 20 וסטודנטית בשנה הראשונה ללימודי מדעי המחשב, עם מחלת ניוון שרירים מסוג FSHD, שהורסת את השרירים ופוגעת ביכולת התנועה, אלא שבמשך שנים ארוכות לא הייתה מאובחנת. "כשגילו את המחלה, זה היה אחרי הרבה בדיקות, הרבה מאוד רופאים, אף אחד לא ידע לאבחן אותי כמו שצריך." היא מתארת.

"כשהייתי קטנה, אבחנו אותי כסובלת מבעיות התפתחות, לקחו אותי לקלינאי תקשורת כדי ללמד אותי לדבר. תמיד הייתי בבדיקות ובוועדות רפואיות. זה היה מקרה שאף אחד לא ידע לפתור. ואז הגעתי לפרופסור מנחם שדה, שנחשב מומחה גדול בארץ בתחום והוא אבחן אותי תוך דקות."

את הבשורה הקשה הזו קיבלה עמית, אז בת 15, יחד עם אביה. לדבריה, המומחה תיאר שהמחלה חשוכת המרפא רק תלך ותחמיר ושאין פתרון למצב. היום, היא מספרת שלמחלה יש השפעה ניכרת על חיי היום יום שלה. היא מונעת ממנה לבצע פעולות שנראות לכולנו יום יומיות, מלחפוף שיער או להוריד חפצים ממדף גבוה ועד לשלוט בשפתיים ובדיבור. עם זאת, היא לא מתכוונת לתת לניוון השרירים לנהל את חייה. " אני יכולה לומר שלקח לי המון זמן לאמץ לי שגרת חיים מיוחדת. בעצם אני יכולה לעשות הכל, אבל בדרך שונה, בדרך שלי." היא אומרת.

כשהייתה עמית בכיתה י"א פתחה בלוג אופנה בשם "My Catwalk", בו היא משלבת את תחום האופנה עם אחת מאהבותיה הגדולות בחיים, הכתיבה. "בבלוג אני משלבת נושאים מתוך החיים שלי. אני כותבת הרבה, לפעמים נכנס לי משהו לראש ואני חייבת לשחרר אותו דרך הכתיבה." היא מספרת.

בבלוג היא מגדירה את עצמה כבחורה שאוהבת את החיים, אוהבת מוזיקה, לייף סטייל ואופנה, וכותבת: "החיים שלי הם לא חיים רגילים, אני חיה עם ניוון שרירים, אבל להיות שונה זו לא מגבלה, אלא דרך חיים. אני לא יכולה לבחור מה נותנים לי, אבל כן יכולה לבחור איך אני מתמודדת עם זה."

"עבורי, האופנה והרצון להיות מיוחדת ולבלוט הם חלק מחיי היום יום," היא מסבירה ומציינת גם שבכתיבה היא מתבססת יותר על חוויותיה ועל האמירה האישית שלה ופחות על מעצבים ואושיות אופנה מוכרות. "אני לא הולכת לפי טרנדים. טרנד בא והולך, אבל סגנון ואמירה אישית נשארים. לי מאוד חשוב באופנה להביא את האמירה שלי ואת מה שאני אוהבת."

"לא כולם יודעים, אבל אופנה וסטיילינג לא עוסקים רק בכמה אתה נראה טוב או מציית לצו האופנה. הם עוסקים בביטחון ואהבה עצמית, ברצון להיראות ולהשקיע בעצמך," היא ממשיכה וכותבת באחד הפוסטים בבלוג. "אנחנו רודפים אחרי כסף, אחרי הזמן, אחרי אושר, הצלחה. אבל כמה מאיתנו עצרו לכמה רגעים ואמרו שהם רוצים להשקיע בעצמם? תעלו את הביטחון והאהבה העצמית שלכם, תצעקו את אשר על ליבכם ותגרמו לעצמכם להרגיש טוב, זו מהות האופנה."

גולשים שאהבו את זה קראו גם:

• סטודנטים הגשימו את חלומה של הנערה דורון גנון להתאפר לבד
• סטודנטית ודוגמנית רוצה לשנות את הדרך בה אנו חושבים על נשים
• אחים נבחרים: סטודנטית הקימה קבוצה למען אחים לאנשים עם צרכים מיוחדים
• התערבות עם הדיקנית שינתה את חייה, היום הסטודנטית נותנת השראה לנערות

"עם הכל אפשר להתמודד"

עמית מספרת שהיא מקבלת תגובות חיוביות מקוראים רבים. "אני יודעת שלהרבה אנשים הבלוג נותן כוח והשראה. הרבה אנשים אומרים לי שגרמתי להם להבין איך לקבל דברים בפרופורציות, שהכל עובר בחיים. עם הכל אפשר להתמודד." היא מציינת גם שגולשים רבים פונים אליה ומבקשים להתייעץ, חלקם מתמודדים עם מצבים דומים לשלה ואחרים עם קשיים שונים.

"אני בקשר אינטרנטי עם שתי בנות, אחת חולה בסרטן ולשנייה יש מחלה שקשורה לשליטה על העצבים. הן מדברות איתי כשהן חשות דיכאון, כשהן הולכות לבדיקות, ומתייעצות כשהן צריכות לקבל החלטות חשובות. הקשר הזה כבר ממושך, בערך שנה וחצי." היא מתארת.

"לא מזמן, מישהי נוספת סיפרה לי שיש לה בעיה דומה לשלי, גם היא מתמודדת עם ניוון שרירים והולכת עם מכשירי הליכה. היא לא מוצאת נעליים, ולא רוצה לייצר נעליים מעור שעולות כ - 2,000 שקלים. גם לי הציעו כאלה בהתחלה. אני חייבת לייצר נעליים כי אין נעל שמתאימה לי. היא שאלה אותי מה לעשות, כי אין לה עם מה ללכת, שום דבר לא נוח לה, אז המלצתי לה על סוגי נעליים. לעזור לאנשים במצבים האלה זה ממש ממלא אותי."

כיום, נמצאת עמית בעיצומה של השנה הראשונה ללימודי מדעי המחשב במכללת ספיר. היא מספרת שלמרות השוני שניתן לראות בין ענפי המחשבים והאופנה, יש לה אהבה גדולה לשני העולמות והיא רואה דמיון רב ביניהם. לדבריה, אהבתה למדעי המחשב החלה עוד בתיכון, אז הרחיבה את המקצוע לבגרות. "בחרתי בתואר הזה כי זה משהו שאני מאוד אוהבת. התואר מאוד מעניין אותי והוא פשוט כיף. בסופו של דבר, אני כנראה אשלב בעתיד גם לימודי אופנה."

בינתיים, היא מודה שהעומס בלימודים ותקופת המבחנים האחרונה אמנם הקשו קצת על ניהול הבלוג, אך מבטיחה להמשיך להעלות פוסטים וסרטונים, כדי להמשיך לתת השראה לאחרים. "הדבר שחשוב לי להעביר הלאה הוא לנצח עם הקלפים שיש. אף אחד לא בוחר אילו קלפים לקבל, או מה תהיה נקודת הפתיחה שלו." היא אומרת לסיכום. "אבל האדם באמת יכול להחליט מה הוא עושה, איך הוא מסתדר, אם הוא ממשיך או עוצר, הכל בידיים שלו. אם הוא רוצה, זה יקרה."