סטודנטית פתחה קבוצה לתמיכה לאחים לאנשים עם צרכים מיוחדים

החיים עם אחי המיוחד: סטודנטית מפעילה קבוצה למען אחים של אנשים עם צרכים מיוחדים

מורין גלר, סטודנטית ללימודי חינוך בלתי פורמלי ותעודת הוראה בספרות במכללת בית ברל, מספרת כיום בגאווה ובפתיחות על אחיה ירין, המאובחן כאוטיסט, ועל החיים כאחות לאדם עם צרכים מיוחדים. היא כותבת על חוויותיה ומרצה עליהן בפני מאות אנשים. אולם אלו לא תמיד היו פני הדברים. כדי להגיע למצב בו היא משמשת היום דוברת של אנשים מיוחדים ואחיהם ה"רגילים", עברה תהליך לא פשוט.

"עד סוף כיתה י"ב לא דיברתי עליו בצורה רחבה כמו היום," היא מספרת. "חברות וחברים קרובים ידעו, אבל הסביבה הרחבה לא. מי שלא גדל עם אח מיוחד לא יכול להבין את הקשיים, את ההתמודדות עם השאלות והתהיות שיש לך על האח, על העתיד, על ההורים. חברות שלי מאוד תומכות, רובן גם מכירות את ירין אישית וחלקן יצאו איתי ואיתו יחד למקומות, אבל הן רק יכולות לשער איך זה, עם מה אני מתמודדת. בסופו של דבר, לכולם מסביבי יש אחים רגילים, הבעיות שאני מתמודדת איתן שונות משלהן, לכן הן לא ידעו מה לייעץ לי או כיצד לעזור לי, אלו סיטואציות שלא מוכרות להן."

"השינוי קרה בפעילות במגמת התיאטרון שלי, בה סיפרתי עליו בפעם הראשונה למעגל רחב של אנשים. מאז נפתחתי בנושא." היא ממשיכה ומתארת כיצד החליטה להתחיל לדבר על ירין ולעסוק בהסברה במסגרות שונות לאורך חייה, משירותה הצבאי ועד ללימודיה במכללה כיום. "בצבא, כשפיקדתי בגדנ"ע על חניכים, הייתי מדברת עליו בהקשר של שילוב אנשים עם צרכים מיוחדים בצבא. יצא לי לעשות הרצאות בימי ההתרמה של אלו"ט מול שכבות בבתי ספר ובמכללה שלי. ממצב של קושי מאוד גדול לדבר עליו, היום אני במצב של לדבר בכל מקום ולהיות הפה שלו ושל עוד רבים כמוהו שלא יודעים להסביר את עצמם, כדי שמי שיפגוש בן אדם מיוחד ידע כיצד להתנהג ואיך להגיב."

קבלה והבנה ללא מילים

החוויות של מורין הביאו אותה גם לפתוח לפני כשלוש שנים קבוצת פייסבוק בשם "אחים נבחרים", שמיועדת לאחים ולאחיות של אנשים עם צרכים מיוחדים כמו אוטיזם, פיגור או תסמונת האיקס השביר ומאפשרת להם לתת במה לתחושותיהם. לדבריה, כיום כוללת הקבוצה למעלה מ - 80 חברים מקשת גילאים רחבה, שעל אף שאינם בהכרח מכירים זה את זה בחיי היום יום, מוצאים בה מכנה משותף והזדמנות לשאוב כוח האחד מהשני.

"הכל התחיל מצורך שלי, שגיליתי שהוא צורך של כל כך הרבה אחים ואחיות אחרים." היא אומרת. "חיפשתי במשך הרבה שנים קבוצה של אחים ואחיות ולא הייתה כזו. כל הקבוצות היו מיועדות לילדים קטנים עד גיל 12, אך לגילאים הבוגרים יותר לא היה מענה. בגילאים אלה, הגדילה לצד אח מיוחד הופכת לעוד יותר מורכבת, כי נכנסות שאלות על מה שיקרה כשההורים לא יהיו בחיים, איך בן זוג יגיב לאח המיוחד וכולי."

"במרבית המקרים אחים רגילים נדחקים הצידה, אין להם איפה לדבר על מה שעובר עליהם. מתמקדים בטיפולים באח המיוחד ולמרות שהגדילה לצד אח מיוחד היא מאוד מורכבת, אין טיפול הולם בנושא," משתפת מורין בגורמים שהביאו אותה לפתיחת הקבוצה. "הקבוצה הוקמה כדי לתת מקום פתוח, בגובה העיניים, בו כל אח או אחות יוכלו להצטרף ולדבר על מה שעובר עליהם בלי לשפוט אחד את השני, ולהעביר חוויות, סיפורי חיים וקשיים."

"יש המון הקשבה והכלה, תחושה של קבלה והבנה ללא מילים. הקבוצה מכילה אחים מכל הגילאים, מ - 18 עד 60 אך הגיל לא מורגש, כולם נתרמים מהניסיון של כולם." היא ממשיכה ומתארת את ההווי המיוחד שנרקם בתוך הקבוצה. "בקבוצה אין מישהו שהוא מומחה לתחום החינוך המיוחד או הורה כי אנחנו רוצים קהילה שתהייה רק שלנו, ללא אנשים צופים ובוחנים מהצד." מלבד השיחות ברשת, מתקיימים גם מפגשים במהלכם יכולים החברים להכיר זה את זו יותר מקרוב. "הקבוצה נפגשת פנים מול פנים כבר קרוב לשנתיים במפגשים שאני מארגנת ומנחה, בהם אנחנו מעלים כל מיני סיפורים מהחיים שלנו, דילמות ובעיקר תומכים אחד בשני."

גולשים שקראו את זה אהבו גם:

• סטודנטיות יזמו משחקייה עבור ילדים על הספקטרום האוטיסטי
• יזמות חברתית בקמפוסים: סטודנטים עושים שינוי למען הקהילה
• השמים הם הגבול: סטודנטים בירושלים הקימו עמותה לקידום בני נוער 
• בוגרי תואר שני בביבליותרפיה: לא מצאו לנו תקן, אז הקמנו מרכז טיפולי משלנו

"הבנתי כמה כוח יש לי לתת לאחרים"

מורין מספרת שגם כיום היא מתחזקת קשר חם ואוהב עם אחיה. "הקשר שלי עם ירין קרוב וטוב, אני משתדלת כל שבוע לקחת אותו לטייל בחנויות צעצועים ולאכול פיצה או טוסט ביחד. הוא אדם מקסים חם ואוהב. הוא בתפקוד יחסית גבוה, סיים את הלימודים וכרגע עובד במפעל מוגן וגר בבית." היא אומרת. "יש לנו חיבור של מעבר למילים, בעיקר הבנה דרך שפת גוף וחיבוקים. יש לו פייסבוק ואנחנו מתכתבים שם הרבה וגם מדברים פנים מול פנים."

כעת היא ממשיכה להגשים את מטרתה לספק מקום תומך לאחים כמותה. "המשימה המרכזית שלקחתי על עצמי היא לעזור לאחים ואחיות כמוני, מהמקום הכואב, הקשה והשותק. מרגע שהקמתי את הקבוצה הבנתי כמה כוח יש לי לתת לאחרים, בעזרת הקבוצה הגעתי לעשרות אחים ואחיות, הרבה היו במצב שלי וחלקם במצב יותר טוב מבחינת חשיפה." היא אינה מסתפקת בפעילות הקבוצה ושואפת להמשיך לפעול לקידום אוכלוסיית האחים גם לאחר שתסיים את לימודי החינוך הבלתי פורמלי. "לאחר הלימודים אני מתכננת להגדיל את נושא קבוצות התמיכה לאחים ואחיות ולהקים עמותה או ארגון שיעזור להם. כמו שציינתי, אלינו לא מתייחסים במרבית המקרים ולא מביאים לידי ביטוי את ההשפעה שיש לנושא על חיינו."